首页 > 城市宁夏 黎氏兄弟遭遇罕见疾病 谁能救救病榻上的黎斌?
黎氏兄弟遭遇罕见疾病 谁能救救病榻上的黎斌?
“人有悲欢离合,月有阴晴圆缺”。在宁夏中卫市海原县海城镇黎明居委会四区黎满有是一个普通的六口之家,但不幸确持续降临在这个家庭。两个儿子先后查出Wiskott-Aldrich综合征。在六年前大儿子查出患有Wiskott-Aldrich综合征,四处求医,但最终还是没能挽救孩子的生命。失子之痛还没有痊愈,小儿子又检查出白血病,对于这个家庭来说尤如晴天霹雳,阴影又一次笼罩了这个家庭,他们再也经不起亲人的离去。
2010年至2015年9月6日期间,黎斌出现全身皮诊、双下肢可见瘀点,瘀斑、左侧颈部可触及两枚肿大淋巴结,约黄豆大小等症状。送到医院后,他被确认为wiskott—Aldrich综合症。
大多数人也许不了解这种可怕的综合症。这种综合症是由于WASP为X连锁隐性隐传,并且WASP基因存在1个纯合无义突变,这种病是由于母体携带的急性遗传,而且随着年龄的增长呈现恶性的上升趋势,是一种随时能爆发的综合症。
早在2010年黎斌的哥哥黎存龙就因这种综合症于2014年12月28晚病逝,而如今这个厄运却又降临在年幼的黎斌身上,而治疗这种病只能进行异基因造血于细胞移植术才能获得长期生存,并且手术后的危险性极高,而且所需要的费用极其昂贵。
黎斌的父母为人诚实憨厚,一直靠打工供子女读书、维持生活,给兄弟俩看病,经济极为困难,而且黎斌的母亲本身也就多病,早先为了给大儿子治病,家里已经负债累累,目前住院的化疗费及其它费用都是东借西凑的,而如今小儿子又患上同样的病症,以他家的经济状况,已无法承担50多万元的干细胞移植手术费,而这仅仅是手术费,还不算长期的治疗费。但是作为父母又怎能忍心看着自己的孩子就这样走向死亡,而不去医治呢?已经失去一个儿子的他们,不能再让唯一的一个儿子离开他们。为了让儿子早日康复,他们日日夜夜都在四处奔波,多方筹款。(宁夏新闻网记者 祁瀛涛)
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